Ни один родитель не хочет, чтобы его ребенок был болен или каким-либо образом пострадал. Это не опыт, который кто-либо ожидает получить, это всегда совершенно неожиданно и шокирующе. Путь, по которому семья ведет своего особенного ребенка, тернист. И тем не менее, большинство семей способны найти в себе силы, чтобы адаптироваться и справляться со стрессом и трудностями, которые сопровождают инвалидность их ребенка. Но это вовсе не значит, что они не нуждаются в поддержке и помощи. В этой статье мы познакомим вас с несколькими из таких семей, расскажем какую поддержку они получают, и что их ждет теперь.
***
Елене Янцен был всего 21 год, когда она столкнулась с этой проблемой. Когда старшему сыну было три года, у нее родился Денис. Здоровый мальчик, который по врачебной ошибке теперь имеет диагноз «умеренная умственная отсталость». Денису был поставлен жаропонижающий укол от обыкновенной простуды, и у ребенка наступила клиническая смерть. Больше часа врачи боролись за его жизнь и спасли его. Но на следующий день уже предложили родителям от него отказаться. Мозг младенца атрофировался. Денису было восемь месяцев.
— После этого все поменялось. Жизнь поделилась на до и после. Была борьба. Мы с мужем решили, что какой бы ребенок не был, мы его вырастим. Муж одобрил меня словами «я младшего сам подниму». Мы не знали что нас ждет, сможем ли мы, но держались друг за друга и шли, жили ради детей. Я бы сказала любому человеку — никогда не надо терять надежды. Я не соглашалась с врачами. «Он не будет сидеть, не будет ходить, не будет разговаривать», — говорили они. До трех лет это действительно было так, но сложилась такая ситуация: он опрокинул чашку с горячим чаем и получил ожог второй степени. Мы попали в реанимацию. А когда он пришел в себя и открыл глаза, то заговорил, и вскоре пошел. Думаю, причиной стал болевой шок, который он пережил. По каким врачам мы только не возили его: и в Москву, и в Новосибирск. А тут он всего лишь обжегся… и вновь началась новая жизнь. До его 15-летия я верила, что он поправится. Когда врачи ему диагностировали умеренную умственную отсталость, по развитию ему дали шесть лет, — говорит Елена Янцен.
Родители не считали сына другим, относились к нему как к обычному ребенку, не выделяли его. Его просто любили и принимали таким, какой он есть. Денис пошел в обычный детский сад, пусть это и требовало усилий родителей. Затем его отдали в специальную школу по выравниванию. Но ему никогда не оформляли инвалидность. Елена верила, что поднимет ребенка сама, не принимала помощи от государства, самостоятельно обучала его на дому.
— Нам никогда не говорили, что есть школы для таких детей, какая-то социальная помощь. Я и не просила. Шнурки учились завязывать год. Любые элементарные вещи, которые легко умел обычный ребенок, Денису давались долго, необходимо было терпение. Остальные дети относились к этому по-разному: кто-то стеснялся, а самый младший был за Дениса горой, — рассказывает мама.
В этом году Денису исполнится 37 лет. Он занимается спортом, ходит на боулинг, любит театр, хорошо плавает. У него феноменальная память: он запоминает лица, голоса очень хорошо, помнит все города, которые он посетил. Он очень любит музыку. По словам матери, Денис действительно особенный, но только тем, что он видит во всех людях только хорошее, никогда не проявляет агрессию. Родители в свою очередь старались создать спокойную атмосферу дома: не допускали скандалов, ссор.
— Мы проверялись, но на учете не состояли. У него никогда не было срывов, он переживает любые ситуации нормально, — говорит Елена Янцен. – Единственное, смерть отца повлияла на него, и смерть бабушки. Были моменты, когда он сбегал из дома. Но мы все это пережили.
***
Диагноз 32-летней Екатерины Ковшовой — врожденная энцефалопатия. В результате утробной аномалии часть головного мозга девочки снабжалась кровью и, соответственно, кислородом не нормально, из-за чего произошла задержка развития. Инвалидность ребенку дали только к восьми годам. Как и любая мать, Наталья не хотела отдавать ее в интернат для особенных детей, дочь училась в обычной школе на домашнем обучении, им попался очень хороший педагог, который нашел к ней подход, выстроил тесный контакт. Вместе они добились больших успехов — Екатерина обучалась по обычной, необлегченной программе.
— Принять сложно. Когда впервые нас собрали на мероприятия в Доме культуры, я была в шоке. Я не знала, что в городе столько особенных детей. Они были разного возраста, некоторые на колясках, двое были совсем как куклы. Раньше не принято было все это выставлять на показ, и привыкнуть сложно. Да и сейчас, когда к нам приходят новенькие с мамами, я вижу тот же ужас, который испытала тогда сама. Первое, что приходит в голову — забрать своего ребенка отсюда, ведь он не такой. Так думают все мамы. И это нормальная реакция, — говорит Наталья.
***
У дочери Натальи Братишкиной, Александры, диагноз «умеренная умственная отсталость» с рождения. Вердикт врача звучал безутешно: «Приготовьтесь к тому, что ребенок будет овощем». До двух лет Александра не вставала. Затем старший сын Натальи принес домой котенка: «Мама, давай оставим, может Саша ползать научится».
— Вы знаете, она ползала задом у нас, это было что-то! И быстро так! Когда на улицу выходили, я надевала ей на руки сандалии, чтобы она не поранила руки. За котенком дочь научилась залазить на диван, а в один прекрасный момент она стала хвататься за ручки двери, чтобы подняться и понаблюдать за убежавшим котенком. Любопытство научило ее ходить. Со временем не без помощи логопеда мы научились произносить простые слова, такое было счастье! – делится мама. — Сейчас она часто разговаривает сама с собой, потому что ей не хватает общения. Разговаривает именно диалогом: говорит и себе же отвечает. Ребенок сам себя старается занять. Она научилась некоторой самостоятельности, умеет оставаться одна, знает как набрать мой номер в случае чего. Я учу ее никому не открывать, не выходить. Пока неприятных случаев не было. Со временем она начала помогать по дому, убираться. Трудотерапия тоже обязательная часть их жизни. Дочь любит стираться. Вода снимает с нее лишнее напряжение. Психолог объяснил мне, что вода забирает ненужную энергию. И мы стали ходить в бассейн, где ее сложно вытащить из воды. Так, шаг за шагом мы развиваемся.
***
Основная проблема матерей-одиночек с особенным ребенком — это то, что они как правило не работают, потому что ребенка не с кем оставить. Следовательно, нет начислений, нет пенсии. Наталья Братишкина вдова и кормить семью некому, кроме нее. Пособия, которое она получала по потере кормильца, не хватало даже на коммунальные услуги, не говоря уже об одежде для ребенка, о медицинских расходах. По ночам Наталья шила одежду, с утра была санитаркой в поликлинике, пока сын не уходил в школу. Затем для родителей особенных детей до 18 начали платить пособия. Официально считалось, что после 18 ребенок чудесным образом становится самостоятельным, здоровым и перестает нуждаться в помощи государства.
— В детстве моя дочь постоянно сидела дома. Она требовала моего внимания, ей было очень сложно, пока мы не начали водить ее в школу, которая научила ее дисциплине, ответственности. Дети о ней заботились, я даже не ожидала, но они оказались куда добрее, чем взрослые. Часто замечаю странную реакцию окружающих на появление моей дочери: люди то прищурятся, то скривятся, шепчутся между собой. И ребенок понимает, что общество ее не принимает, — говорит Наталья Братишкина.
Слишком часто мы слышим о негативном опыте, с которым сталкиваются семьи особенных детей. Родители жалуются, что когда они находятся в общественных местах, их дети подвергаются пристальному взгляду и неприятным комментариям. Некоторые отмечают, что родители держат своих «нормальных» детей подальше от ребенка с особыми потребностями, а в некоторых случаях они ведут себя так, как будто этот ребенок может напасть на них. Под влиянием воспитания, дети также могут негативно относиться к ним и даже проявлять жестокость.
— Детство Дениса пришлось на девяностые годы, во времена переворота в сознании людей, все позитивное ушло, а дети были предоставлены сами себе и у них порой наблюдалась жестокость. Даже взрослые и старики могли обидеть моего ребенка. Во дворе в основном приходилось за него бороться. Объяснять чужим детям почему так нельзя, защитить, если потребуется. Дениса легко одолеть. У него вестибулярный аппарат развит плохо, его толкнуть — он упадет и не сразу встанет. И плевали и пинали. Вот такая жестокость была. На сегодняшний день отношение окружающих к нему стало лучше, сейчас даже он может людям помочь донести пакет, уступает место в автобусе, он не считает себя больным, — говорит Елена Янцен.
Такое общее негативное отношение к людям с особыми потребностями распространено по многим причинам. Мы можем винить в этом недостаток знаний по этой теме, традиционное мышление, согласно которому люди с особыми потребностями не могут внести свой вклад в будущее государства. В отдельных случаях мы можем оправдать такое поведение, сказав, что люди просто не знают об особых потребностях, особенно о скрытых нарушениях, которые нелегко заметить.
И все же не секрет, что особенные дети часто игнорируются обществом. Система образования не учитывает детей с разными стилями обучения, рынок труда не рассматривает людей с особыми потребностями для трудоустройства, критично мало программ и мероприятий для социализации. Мир не хочет видеть людей с особыми потребностями активными членами нашего общества и даже опасается их.
Например, Наталье Ковшовой положено санаторно-курортное лечение, как пенсионеру. Но ее дочери — нет. И мать не может взять ее с собой даже на платной основе, потому что у нее диагноз психоневрологического характера. Эти дети не опасны для общества. Но по закону это запрещено.
Однако ответы родителей на вопрос «Чему вас научил ваш ребенок?» удивительны и достойны внимания тех, кто видит в этих детях угрозу для общества.
— Денис учит бескорыстно ко всему относиться. К таким детям легко найти подход, с ним легко договориться, без ругани. У него нет плохих людей. У него все люди хорошие, — говорит Елена Янцен.
— Прежде всего моя дочь научила меня терпению. Я человек импульсивный, тороплюсь все успеть. Она научила меня слушать, понимать, задуматься, бросить дела и посидеть, помолчать с ней, а не лететь все время, сломя голову. «Сядь. Я. Тут. Рисую». И это важно. Еще она научила меня думать о себе. Я с утра в делах, а она просыпается, идет голову мыть и обязательно спросит меня, сделала ли я то же самое. Если нет, отправляет. Она кремом помажет руки и про меня не забудет. Заботится, — говорит Наталья Братишкина.
***
Не забывать о себе действительно важно для родителей особенных детей. Наши сегодняшние герои знают об этом не понаслышке. В постоянной борьбе и заботах мамам особенных детей просто необходима поддержка.
— Отчима Денис очень любит. Изначально это он хотел, чтобы Владимир был с нами. Он к Денису очень хорошо относился, помогал нам на лечении, возил его в школу, — рассказывает Елена Янцен.
— На самом деле это морально сложно для мам, особенно воспитывающих детей в одиночку. Важно находить способ не отказывать себе абсолютно во всем, не находиться постоянно в четырех стенах со своим ребенком, в ежедневных заботах, без общения с людьми. Это чревато даже психическим расстройством. Нужно думать и о себе, потому что ребенку нужна здоровая мать, ее моральное состояние обязательно отразится на ребенке. Любые дети, не обязательно особенные, очень тонкие, чуткие. Главное — не отчаиваться. Бог непосильной ноши не дает, — говорит и Наталья Ковшова.
— В 2009 году мы узнали о начале работы общественного объединения «Исток», им руководит Людмила Дмитриевна Михайлова. Она собрала 84 особенных детей старше 18 по городу Семей, которых не обслуживает государственный центр. Проект направлен прежде всего на социализацию, но нам также предоставляли оздоровительные поездки, услуги по иглотерапии, посещение ипподрома, с детьми занимались специалисты, например, логопед, — делится своим опытом Наталья Братишкина.
Мамы особенных и сами волонтерят, проводят все мероприятия, если выделить им помещение. Мама Екатерины Ковшовой — музыкальный организатор и сценарист, есть родители-аниматоры.
— Я не знала до 40 лет, что я актриса, теперь я играю для них такие роли, которые я никогда раньше даже представить себе не могла. Лучше нас наших детей никто и не поймет. Подход ведь к каждому ребенку совершенно разный. Диагнозы могут быть идентичными, но дети индивидуальны. Честно говоря, мы и не знали, что нашу деятельность можно назвать волонтерством, нам это позже пояснила Людмила Дмитриевна. Еще мы помогали собрать средства для приюта для животных «4 лапы+», детскому дому шили пеленки, собирали цветы для дома престарелых, организовывали для них концерты. Нуждающихся много, мы их понимаем как никто другой. И если мы в силах хоть как-то помочь, то почему нет? Я думаю, лучше отдать, чем забрать, — делится мама Александры Братишкиной.
***
Заслуга «Истока» в том, что он сплотил людей с особыми потребностями и их родителей в один дружный коллектив. Вместе они отмечали праздники, совершали вылазки на природу, ходили в музеи, участвовали в культурно-массовых мероприятиях и один раз в год выезжали в загородный лагерь. Но в начале 2021 года «Исток» проиграл тендер на социальное обслуживание их детей. Победило ОО «Общество инвалидов Мархабат.KZ» из Усть-Каменогорска под руководством Дарына Сагдолдина. О медицинских услугах пришлось забыть, финансирование единственного кружка — ЛФК — оплачивалось через раз. Год спустя родители все-таки обратились в городской отдел занятости и социальных программ крайне недовольные качеством обслуживания общества инвалидов «Мархабат.KZ». Не раз прибегали они и к помощи СМИ, которые писали о проблеме родителей детей с инвалидностью даже на республиканском уровне. Однако, как говорят родители детей с инвалидностью, это не помешало этой же организации снова выиграть тендер. Как писала в то время газета «Время», после заключения договора эта организация в нарушение технической спецификации исключила лиц с инвалидностью, заменив их престарелыми лицами. После отказа общественника отдел занятости и социальных программ передал обслуживание 35 инвалидов с психоневрологическими заболеваниями КГУ «Центр оказания специальных социальных услуг и активного долголетия», несмотря на разную специфику. После долгих уговоров родителей десять «отказников» вызвалось взять на себя общественное объединение «Асыл», оказывающее социальные услуги инвалидам с психоневрологическими заболеваниями в условиях полустационара. Еще 25 «отказников» отдали в государственный центр оказания специальных социальных услуг, но финансирование не выделили, социальные работники будут их обслуживать на волонтерских началах.
— Нам обещали начать работу после Наурыза. Но как это работает? К нам придет соцработник, полчаса посидит и уйдет. Это тоже полезно, но теперь у них нет ни поездок, ни спортзала, ни мероприятий, ни помощи специалистов. В «Истоке» был заметен прогресс в развитии наших детей, они лучше ходили, общались, учились находится в команде, заботились друг о друге. Сейчас мы снова стоим на месте, — говорит Наталья Братишкина. — Диагноз ребенка никуда не делся, а время уходит, им необходимо общение и лечение, иначе они начнут деградировать. Это действительно страшно, некоторые родители уже говорят, что их ребенок перестал разговаривать, потому что сидит дома, у кого-то развилось обострение, депрессивное состояние, детям регулярно необходим психолог. Не три месяца в году, а весь год. Проект идет, например, полгода, в остальное время они сидят и ждут неизвестно чего.
В данное время некоторые дети, родители которых имеют возможность их сопровождать, занимаются лечебной физкультурой регулярно и совершенно бесплатно в фитнес-клубе «Gold King» депутата-мецената Андрея Алтайбаева.
— Андрей Викторович нам разрешил бесплатно заниматься три раза в неделю, за что мы очень благодарны. Занятия веду я. У всех детей либо ДЦП, либо сколиоз. Они все нуждаются в лечебной физической культуре. Спортом ребята занимаются уже 12 лет, как мы попали в «Исток». У них походка изменилась, стала более уверенной и прямой. На них стали меньше обращать внимание на улице. Они с удовольствием посещают занятия, общаются друг с другом, для них это и есть жизнь — что мы общаемся, едем куда-то вместе. Но сейчас на этом — все, нам даже негде отметить праздники. На Новый год, например, Дом Дружбы по спонсорской программе организовал для нас подарки. А где их раздавать, на улице? В фитнес клубе не разрешается проводить мероприятия, но нам-таки разрешили провести новогоднее соревнование, тогда подарки и раздали, — делится Наталья Братишкина. — Летом, конечно, легче, мы часто собирались на набережной, проводили беседы с психологами, занимались ритмикой. Но сидеть дома весь холодный сезон негативно влияет на них. Это имеет большое значение. За 12 лет мы уже стали большой семьей. Когда проект заканчивается, и мы месяцами не собираемся, они скучают, беспокоятся о здоровье друзей, созваниваются. Сейчас, когда проект нас не обслуживает, мы собираемся раз в неделю и занимаемся декоративно-прикладным искусством. Это развивает мелкую моторику, улучшает концентрацию внимания: они работают с ножницами, клеем, бумагой, пластилином. Подобные мероприятия и собрания помогают им лучше говорить, расширяют их кругозор, будят воображение, вызывают интерес. Сейчас они уже сами творят, воплощают свои идеи, хотят удивить. Это большой прогресс.
***
В воспитании детей с инвалидностью необходимо терпение. Их нужно любить по-особенному и постоянно напоминать им об этом. Мы каждый день получаем внимание от посторонних людей. Любые мелочи важны для нас: кто-то сказал комплимент, кто-то моргнул, улыбнулся, подал руку. Особенные же дети находятся в своем определенном пространстве, в их жизни очень мало внимания и общения. Когда у них проходят какие-либо мероприятия, они стараются возместить это друг другу сполна. И у них есть чувства. Кто, как не родитель, это поймет лучше всех?
— Мам еще объединяет душевная боль: «Что будет с моим ребенком, когда я уйду?». Наши дети по большому счету никому кроме нас не нужны. Я стараюсь научить свою дочь самостоятельности, чтобы в случае чего она не была кому-то в тягость, не была обузой. Она много чего умеет, но таких детей у нас можно на пальцах пересчитать, большинство из них нуждаются в постоянном внимании, их нельзя оставлять без присмотра, — говорит Наталья Ковшова.
Если среди читателей есть молодая мать или растерянный отец, на судьбу которого выпала подобная участь, стоит прислушаться к опытным мамам, которые обязательно помогут, поддержат и научат, каждая из них уже бывала в такой ситуации. Первое, что вы можете сделать — это собрать информацию об инвалидности вашего ребенка, о доступных услугах и о конкретных вещах, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему ребенку развиваться максимально полно.
— Советую молодым родителям, столкнувшимся с этой проблемой, социализировать своих детей, научить «как проехать, как сварить». Я боялась отношения общества, не понимала как такой ребенок будет дальше жить. Многие родители в такой момент закрываются в кокон со своим ребенком, стараются меньше показывать, чтобы было меньше обсуждения, негатива. Они думают, что этим спасают ребенка, — говорит Елена Янцен. — Вот почему от особенных детей многие изначально отказываются? Из-за страха, что скажут люди. Я знаю, мир жесток, но это неправильно. Ребенка наоборот нужно чаще выводить гулять, не обращать внимания на окружающих. Слушать только свое сердце. И не считать это бременем, наоборот, подарком судьбы. Эти дети — ангелы без злых намерений. Они могут научить тебя многому. Благодаря своему сыну я стала тем, кем я стала.
Акбота Кабимоллаева
Фото из архивов героев
